Johannesburg, 03/09/2024 -(MAP)- Le besoin d’éducation et de sensibilisation autour de l’albinisme demeure important, en particulier sur le continent africain où l’ostracisme perdure, en raison de stéréotypes sociaux, ont indiqué mardi des ONG sud-africaines.
Elles réagissaient à la commémoration par l’Afrique du Sud, tout au long du mois de septembre, de la sensibilisation à l’albinisme, une maladie génétique héritée des deux parents qui survient dans le monde entier, indépendamment de l’origine ethnique ou du sexe.
Plusieurs associations et ONG sud-africaines se sont données pour mission de sensibiliser le public aux stigmates entourant cette maladie génétique. «Dans les communautés noires, la stigmatisation était encore pire parce que l’albinisme est lié à la sorcellerie», relèvent-elles.
Les Nations Unies ont célébré cette année le dixième anniversaire du lancement de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, le 13 Juin. Sous le thème «Une décennie de progrès collectif» , l’ONU a encouragé la communauté internationale à célébrer les progrès réalisés au sein du mouvement, avec un engagement renouvelé pour l’avenir et à réfléchir aux changements juridiques, politiques et pratiques encore nécessaires pour garantir la pleine et égale jouissance des droits par les personnes atteintes d’albinisme.
Selon l’ONU , 98 % des personnes atteintes d’albinisme en Afrique ne vivent pas au-delà de 40 ans à cause de l’exposition au soleil, les cancers de la peau étant responsables d’au moins 80 % des décès.
L’albinisme est un groupe de troubles héréditaires caractérisés par une production faible ou inexistante de mélanine, un pigment présent dans l’organisme.
Différents types d’albinisme peuvent se produire, en fonction principalement de la mutation génétique à l’origine de la maladie. La mutation peut entraîner l’absence totale de mélanine ou une quantité considérablement réduite de mélanine.